Im Jahr 2018 erhielt ich die Diagnose Pyoderma Gangraenosum am Stoma. Das war der Beginn eines super holprigen Weges, der von Unsicherheit, Angst und Überforderung geprägt war. Meine Ärzte waren nicht vertraut mit dieser seltenen Erkrankung und auch meine damalige Stomatherapeutin konnte mir nicht die Unterstützung bieten, die ich dringend benötigte. Ich fühlte mich damals wirklich komplett allein gelassen, ohne jemanden, mit dem ich mich austauschen konnte.

Vor ein paar Wochen hatte ich die Gelegenheit, an einem Interview teilzunehmen, um bei der Verbesserung einer klinischen Studie für ein neues Medikament gegen Pyoderma Gangraenosum mitzuwirken. Während dieses Interviews erzählte ich meine Geschichte und dabei wurde mir klar, wie wichtig es ist, dieses Thema erneut aufzugreifen und darauf aufmerksam zu machen.

Was ist Pyoderma Gangraenosum?
Pyoderma Gangraenosum (PG) ist eine seltene Hauterkrankung, bei der sich schmerzhafte Geschwüre auf der Haut bilden. Diese Geschwüre können schnell wachsen und tiefe, offene Wunden verursachen. Der genaue Grund für die Entstehung von PG ist noch nicht vollständig geklärt, aber man vermutet, dass es mit einer Fehlfunktion des Immunsystems zusammenhängt.

Wie sieht Pyoderma Gangraenosum aus?
PG beginnt oft mit einem kleinen roten oder violetten Knoten, der sich schnell zu einer größeren, offenen Wunde entwickeln kann. Die Ränder der Wunde sind meist erhaben und haben eine violette Farbe. Die Geschwüre können sehr schmerzhaft sein und neigen dazu, sich ohne Behandlung zu vergrößern.

Wer ist betroffen?
Pyoderma Gangraenosum ist selten. Schätzungen zufolge tritt die Erkrankung bei etwa 1 bis 3 Personen pro 100.000 auf. Es kann Menschen jeden Alters betreffen, tritt jedoch häufiger bei Erwachsenen im mittleren Alter auf. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer.

Zusammenhang mit anderen Erkrankungen
PG tritt oft bei Menschen auf, die an chronischen entzündlichen Erkrankungen leiden, wie z.B. rheumatoider Arthritis, entzündlichen Darmerkrankungen (Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa) und bestimmten Blutkrankheiten. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass nicht jeder, der an diesen Krankheiten leidet, auch PG entwickelt.

Behandlungsmöglichkeiten
Die Behandlung von PG ist oft komplex und erfordert eine enge Zusammenarbeit mit Fachärzten. Zu den gängigen Behandlungsmethoden gehören:

Kortikosteroide helfen dabei die Entzündung zu reduzieren.

Immunsuppressiva und Biologika wirken durch die Unterdrückung der fehlerhaften Immunantwort, die Entzündung wird reduziert und die Wundheilung gefördert

Schmerzmanagement: Da die Geschwüre sehr schmerzhaft sein können, ist eine effektive Schmerzbehandlung wichtig.

Wundversorgung: Eine sorgfältige Pflege der Wunden ist entscheidend, um Infektionen zu vermeiden und die Heilung zu fördern.

Pyoderma Gangraenosum am Stoma
Ein spezieller Fall von PG tritt bei Menschen mit einem Stoma auf. Diese Art von PG nennt man peristomales Pyoderma Gangraenosum. Es kann besonders belastend sein, da es um die empfindliche Stoma-Region auftritt, was die Pflege und den Umgang mit dem Stoma erschwert.

Behandlungsmöglichkeiten bei PG am Stoma
Die Behandlung von peristomalem Pyoderma Gangraenosum erfordert zusätzliche spezielle Maßnahmen:

Individuelle Stomaversorgung: Eine gut angepasste Stomaversorgung ist entscheidend. Stomatherapeuten können helfen, die richtige Versorgung zu finden, um den betroffenen Bereich zu schützen und die Hautreizung zu minimieren. Dabei muss unbedingt darauf geachtet werden, dass die Scherkräfte so gering wie möglich gehalten werden. Also sollten zu viel Reibung und Druck auf die Wunde durch beispielsweise eine konvexe Basisplatte und/ oder einen zusätzlichen Hautschutzring vermieden werden. Ansonsten kann dies zu einer Verschlimmerung des PG führen.

Regelmäßige Wundversorgung: Die Wunden müssen regelmäßig und sorgfältig gereinigt und versorgt werden. Moderne Wundauflagen, die nicht kleben, können helfen, die Schmerzen beim Versorgungswechsel zu reduzieren.

Feuchtigkeitsregulierende Maßnahmen: Der Einsatz von feuchtigkeitsregulierenden Produkten (z.B. Hydrokolloidpuder und/oder Hydrokolloidpflaster) kann helfen, die Haut um das Stoma zu schützen und die Heilung damit zu unterstützen.

Systemische und topische Medikamente: Neben systemischen Kortikosteroiden und Immunsuppressiva können auch topische Steroidcremes direkt auf die betroffene Haut aufgetragen werden.

Zusammenarbeit mit Ärzten und Stomatherapeuten
Die enge Zusammenarbeit mit einem erfahrenen Ärzteteam und Stomatherapeuten ist entscheidend. Diese Fachleute können:

• Eine genaue Diagnose stellen und einen individuellen Behandlungsplan entwickeln.
• Regelmäßige Kontrollen durchführen, um den Heilungsprozess zu überwachen und die Behandlung gegebenenfalls anzupassen.
• Ratschläge zur Pflege und Handhabung des Stomas und der umgebenen Haut geben, um Komplikationen zu vermeiden und die Lebensqualität zu verbessern.

Was jedoch zusätzlich sehr wichtig und essenziell für die Heilung eines Pyoderma gangraenosums ist:
Die Vertrauensbasis zu den Stomatherapeuten ist ausschlaggebend. Wenn der Stomapatient zu sehr an seiner aktuellen Versorgung festhält und nicht bereit ist neue Dinge auszuprobieren, bekommt der Stomatherapeut sehr starke Handlungsschwierigkeiten.
Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwierig es ist seine Komfortzone zu verlassen. Das erfordert manchmal sehr großen Mut. Denn nur weil man etwas Neues ausprobiert, heißt das noch lange nicht, dass es funktioniert. Umso wichtiger ist es, dass man am Ball bleibt und nicht aufgibt.
Meine jetzige Stomatherapeutin (ich habe vor einigen Jahren gewechselt) ist wundervoll und super engagiert. Zu meinem Glück kennt sie sich extrem gut mit Pyoderma und Wunden im Allgemeinen aus.
Dennoch musste ich neue Dinge probieren. Dauernd. Es hat nichts funktioniert und das war damals wirklich frustrierend!
Aber nach über einem Jahr habe ich dann endlich das passende für mich, mein Stoma und das Pyoderma gefunden. Bis dahin war es ein langer Weg, der mich einiges an Tränen und Verzweiflung gekostet hat, aber es ist wirklich unglaublich wichtig für ein Leben mit dieser Erkrankung. Es steigert die Lebensqualität um ein Vielfaches.

(Darauf gehe ich demnächst nochmal genauer ein.)

Fazit
Pyoderma Gangraenosum ist eine seltene und sehr ernsthafte Hauterkrankung, die eine frühzeitige und sorgfältige Behandlung erfordert. Besonders bei PG am Stoma ist die Zusammenarbeit mit medizinischen Fachkräften unverzichtbar.

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