Pyoderma gangraenosum – eine weitere Geschichte

Meine liebe Freundin Lila hat sich dazu bereit erklärt von ihrer Reise mit dem Pyoderma gangraenosum auf meinem Blog zu berichten. Ich danke dir von ganzem Herzen für dein Vertrauen♥️ Erste Anzeichen von Pyoderma Gangraenosum hatte ich vor über 3 Jahren. Der Ausbruch hatte mich aus dem Nichts aus der Bahn geworfen und mich in eine…

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Buchrezension zu „Sh!t Bag“ von Xena Knox, übersetzt von Lina Robertz

Einige Wochen vor der Veröffentlichung habe ich dieses Buch vom Arctis Verlag zur Verfügung gestellt bekommen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Da ich selbst seit 2001 mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung lebe und seit über sechs Jahren ein Stoma habe, liegt mir dieses Thema besonders am Herzen. Daher möchte ich darauf hinweisen, dass es…

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Vier Jahre

Fast vier Jahre Ruhe. Und dann aus dem nichts: Bääm! Mir war etwas flau im Magen, leichte Übelkeit, mehr nicht. Und doch war mir recht schnell klar, dass ich wieder ins Krankenhaus muss. Als dann noch diese ganz bestimmte Müdigkeit eingesetzt hat, war alles glasklar.Das war bei meinen vorherigen Darmverschlüssen zu jeder Zeit genauso (und…

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Pyoderma gangraenosum – ein Infobeitrag

Im Jahr 2018 erhielt ich die Diagnose Pyoderma Gangraenosum am Stoma. Das war der Beginn eines super holprigen Weges, der von Unsicherheit, Angst und Überforderung geprägt war. Meine Ärzte waren nicht vertraut mit dieser seltenen Erkrankung und auch meine damalige Stomatherapeutin konnte mir nicht die Unterstützung bieten, die ich dringend benötigte. Ich fühlte mich damals…

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Urlaub mit Behindertentoilette

Vor einer Woche war ich mit meiner Familie für ein paar Tage an der Nordsee. Das war der erste Urlaub, in dem ich Vergünstigungen durch meine Schwerbehinderung in Anspruch genommen habe. Wir hatten das Glück ein kleines Häuschen mit Behindertentoilette zur Verfügung gestellt bekommen zu haben. Im ersten Moment habe ich mich tatsächlich gefragt, ob…

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GdB und Widerspruch

Nach meiner Kolektomie im Juli 2018 habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) beantragt. Der Bescheid kam dann einige Monate später. In dieser Zeit des Wartens brach bei mir am Stoma die Hauterkrankung Pyoderma gangraenosum aus. Ich hatte tiefe Wunden am Stoma, die versorgt werden mussten und das gestaltete sich als schwierig bis teilweise unmöglich.…

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Woran erkenne ich gute Stoma Therapie?

Wird man nach einer erfolgreichen Stoma Anlage aus dem Krankenhaus entlassen, so kann die darauffolgende Zeit mit einer Vielzahl von Ängsten und Unsicherheiten verbunden sein. Folgende Fragen können einem dann durch den Kopf gehen:Schaffe ich das?Habe ich alles verstanden?Was muss ich beachten?Woran muss ich denken?Zum Glück ist man nach der Krankenhausentlassung nicht auf sich allein gestellt.Der…

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Trotz Corona nicht allein

Während dieser verrückten Corona Zeit im Krankenhaus zu liegen... das macht einem die sowieso schon schlimme Zeit nicht grade einfacher.Bei meinem ersten Aufenthalt und damit auch ersten Corona Test (von insgesamt fünf) musste ich mich die ganze Zeit übergeben, während mir das Teststäbchen bis in den Rachen geschoben wurde. Das war nicht unbedingt angenehm, aber…

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Schwanger mit Stoma- mögliche Komplikationen und Operationen

Komplikationen und vor allem Operationen in der Schwangerschaft-das möchte niemand. Man möchte entspannt durch die Schwangerschaft kommen, die Zeit genießen und sich auf den Nachwuchs freuen. An Kursen wie Schwangerschafts-Yoga oder -Wassergymnastik teilnehmen. In Ruhe das Kinderzimmer einrichten. Anziehsachen für das Baby shoppen gehen.Doch gelegentlich läuft es anders und es treten Komplikationen auf. Manchmal sind…

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