Pyoderma gangraenosum – meine Geschichte

In wenigen Tagen ist meine OP und ich erwähnte bereits, dass mir das „Danach“ mehr Sorgen bereitet, als die Operation an sich. Dieser Beitrag hier zeigt ganz gut, was meine Ängste sind. Vielleicht fragt ihr euch nun, warum ich mir das antue, gerade jetzt in dieser Zeit, weil es mich ja noch mehr belasten könnte.…

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Countdown zur OP: Neues Stoma, neues Glück?

In genau zwei Wochen ist es soweit – mein Stoma wird neu angelegt. Klingt nach einem größeren Ding? Ja, irgendwie schon. Warum überhaupt eine neue OP?!? Tja, wo soll ich anfangen... Aktuell sitzt mein Stoma ziemlich beschissen. Kein Scherz, es ist wirklich eine Katastrophe. Als es während der Not-OP in meiner Schwangerschaft angelegt wurde, musste…

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Prüfung vs. Krankheitswelle

Ich wurde schon oft gefragt, wie das denn genau funktioniert. Eine Ausbildung mit Kind und dann noch chronisch krank & behindert sein… Ist das überhaupt machbar? Die Antwort darauf ist gar nicht so einfach..Ja und irgendwie auch nein. Es ist schwierig und kräftezehrend. Stressig und nervig. Manchmal fühlt es sich nicht realisierbar an und gleichzeitig…

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SOS – Erste Hilfe bei Wunden am Stoma

Durch meine chronische Erkrankung Pyoderma Gangraenosum kommt es bei mir am Stoma immer mal wieder zu Wunden. Inzwischen weiß ich ganz gut, was mir hilft und was nicht. Als die Erkrankung 2018 erstmals an meinem Stoma ausbrach, ist sehr viel falsch gelaufen und ich habe mich restlos überfordert gefühlt. Was ist Pyoderma Gangraenosum denn überhaupt?…

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Urlaub mit Behindertentoilette

Vor einer Woche war ich mit meiner Familie für ein paar Tage an der Nordsee. Das war der erste Urlaub, in dem ich Vergünstigungen durch meine Schwerbehinderung in Anspruch genommen habe. Wir hatten das Glück ein kleines Häuschen mit Behindertentoilette zur Verfügung gestellt bekommen zu haben. Im ersten Moment habe ich mich tatsächlich gefragt, ob…

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Wie wichtig ist eine Stomatherapeutin?

Wenn mich jemand fragen würde, ob es sich lohnt den Versorger und/oder Stomatherapeuten zu wechseln: Ja, definitiv. Und zwar so oft, bis man die bzw. den Richtige:n gefunden hat. Kurz nach der Stoma Neuanlage in meiner Schwangerschaft bekam ich direkt neben dem Stoma kleine Löcher, die bald wieder zu größeren Wunden wurden. Meine Angst, dass…

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